Häufig gestellte Fragen über unsere Studie
1. Woher haben Sie meine Daten?
Ihre Daten wurden zum Zwecke dieser wissenschaftlichen Studie von den jeweiligen Einwohnermeldeämter bzw. Kreisverwaltungsreferate unter Berücksichtigung des bundesweit geltenden Meldegesetzes per Zufallsstichprobe an uns übermittelt. Wir laden pro Studienzentrum 40.000-60.000 Personen zur Teilnahme an unserem Online-Fragebogen ein.2. Ich kann mich nicht in den Fragebogen einloggen.
Der Online-Fragebogen wurde am 1. März 2017 deaktiviert.3. Kann ich an der Studie teilnehmen, wenn ich keine Einladung erhalten habe?
Die Teilnehmer dieser Studie wurden per Zufallsstichprobe von den Einwohnermeldeämtern gezogen. Sofern Sie bisher kein Einladungsschreiben von uns bekommen haben, können Sie leider nicht an unserer Studie teilnehmen.4. Wie werden meine Daten ausgewertet und geschützt?
Der ausgefüllte Fragebogen wird ausschließlich zur wissenschaftlichen Erforschung familiärer Risiken und möglicher Risikofaktoren für das Vorliegen von Krebserkrankungen und ihrer Vorstufen verwendet. Alle Angaben aus Ihrem Fragebogen werden getrennt von Ihren Adressdaten (in pseudonymisierter Form) aufbewahrt.Zur Auswertung im Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg werden nur pseudonymisierte Daten verwendet, ohne dass Ihre Identität dort erkannt werden kann. Pseudonymisiert bedeutet, dass keine Angaben zu Namen, Initialen oder Adresse vorliegen, sondern nur ein Nummern- und/ oder Buchstabencode verwendet wird. Eine Zuordnung der Daten zu einer bestimmten Person ist nur mit Hilfe dieses „Schlüssels“ möglich, der getrennt von Ihren personenbezogenen Daten verwaltet wird. Wer den Fragebogen auswertet, weiß also nicht, von wem die Antworten gegeben wurden. Nach Abschluss der Studie werden alle personenbezogenen Daten gelöscht. Eine nachträgliche Zuordnung der Daten zu einer bestimmten Person ist dann nicht mehr möglich (=Anonymisierung). Die Bestimmungen des jeweiligen Landes- und des Bundesdatenschutzgesetzes werden im Rahmen dieser Studie strikt eingehalten.
Ihre Angaben des Online-Fragebogens werden in einer Datenbank am Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg (DKFZ) gespeichert. Zugang zu Ihren Daten haben ausschließlich namentlich bekannte Mitarbeiter der RaPS-Studie. Alle Studienmitarbeiter werden zur Einhaltung der Bestimmungen laut Landesdatenschutzgesetz verpflichtet und unterliegen der Schweigepflicht bezüglich der Daten und Kenntnisse über Personen, mit denen sie durch die Arbeit in der Forschungsgruppe in Kontakt kommen (Datengeheimnis).
Das Datenschutzkonzept wurde mit dem Datenschutzbeauftragten des DKFZ abgestimmt und von den vier betroffenen Ethikkommissionen der Universtität Heidelberg, der Ludwig-Maximilians-Universität in München, der Landesärztekammer Baden-Württemberg sowie der Technischen Universität Dresden geprüft und positiv bewertet.
